Ассоциация детей, больных синдромом Ретта, провела в Казани международную конференцию

oleg.denejka

Конференция состоялась при активной поддержке Президента РТ Рустама Минниханова и мэра Казани Ильсура Метшина. Конференция была проведена в необычном формате – кроме ученых, врачей-практиков и педагогов из России, стран Европы и США, в собрании на равных приняли участие и родители больных детей, которые приехали из 33 городов России. В рамках конференции родители получили уникальную возможность напрямую пообщаться со специалистами, пройти тренинги и поделиться друг с другом бесценным опытом воспитания детей с синдромом Ретта.

Синдром Ретта болезнь очень редкая - она поражает только девочек, с частотой одна из 15 тысяч. В этой болезни не виноваты родители - ее природа генетическая. А случай мутации единичный: другие дети в семье будут здоровыми.

Болезнь протекает стремительно. Примерно с шестимесячного возраста до полутора лет у внешне здорового ребенка вдруг останавливается развитие. Сначала Малышка уже не может держать погремушку, затем теряет способность говорить. Забывает, как надо садиться и ходить. К сожалению, болезнь необратима и на данный момент неизлечима. Со временем у детей затрудняется дыхание, могут появиться эпилептические припадки, сколиоз, мышечная атрофия. Дети с синдромом Ретта все понимают на своем уровне, но не могут сказать. Они нашли свой выразительный способ общения - глазами.

«Многие родители даже не разговаривают с такими детьми. Думают, им это не нужно. Но такие дети очень нуждаются в общении!» - говорит жительница Казани Ольга Тимуца, мама 16-летней девочки с синдромом Ретта.

Однако в последнее время в лечении болезни наметились положительные тенденции. Последние научные данные говорят об обратимости признаков заболевания, но пока тесты проводились на мышах. Профессор Калифорнийского университета в Сан-Диего Павел Беличенко рассказал о перспективах лечения стволовыми клетками. На Татарстан возлагаются особые надежды: в республике уже есть банк стволовых клеток.

Вы можете посмотреть комментарии или написать свой.

Обсуждение Опроса

Когда ребенок кусаетсяДальше

Кусал ли ваш ребенок других детей (или взрослых)?
Загрузка ... Загрузка ...

Написать комментарий

Ваш E-mail не публикуется.

Можно использовать HTML теги: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>





Задайте вопрос

Ваш вопрос будет опубликован на сайте в разделе «Нас спрашивают». Когда на вопрос поступит ответ вы получите уведомление по электронной почте.

В дальнейшем, если вы захотите задать уточняющий вопрос или ответить нашему педиатру, вы сможете оставить комментарий к соотвествующей записи на сайте.

Ваш вопрос кратко, в нескольких словах

Ваш вопрос в подробностях

Кот и Кит. Войти на сайт

  

Регистрация на сайте

На этот E-mail вам будет выслан пароль

Введите секретный код

  

Напомнить пароль

E-mail, который вы использовали при регистрации на сайте