Ассоциация детей, больных синдромом Ретта, провела в Казани международную конференцию

oleg.denejka

Конференция состоялась при активной поддержке Президента РТ Рустама Минниханова и мэра Казани Ильсура Метшина. Конференция была проведена в необычном формате – кроме ученых, врачей-практиков и педагогов из России, стран Европы и США, в собрании на равных приняли участие и родители больных детей, которые приехали из 33 городов России. В рамках конференции родители получили уникальную возможность напрямую пообщаться со специалистами, пройти тренинги и поделиться друг с другом бесценным опытом воспитания детей с синдромом Ретта.

Синдром Ретта болезнь очень редкая - она поражает только девочек, с частотой одна из 15 тысяч. В этой болезни не виноваты родители - ее природа генетическая. А случай мутации единичный: другие дети в семье будут здоровыми.

Болезнь протекает стремительно. Примерно с шестимесячного возраста до полутора лет у внешне здорового ребенка вдруг останавливается развитие. Сначала Малышка уже не может держать погремушку, затем теряет способность говорить. Забывает, как надо садиться и ходить. К сожалению, болезнь необратима и на данный момент неизлечима. Со временем у детей затрудняется дыхание, могут появиться эпилептические припадки, сколиоз, мышечная атрофия. Дети с синдромом Ретта все понимают на своем уровне, но не могут сказать. Они нашли свой выразительный способ общения - глазами.

«Многие родители даже не разговаривают с такими детьми. Думают, им это не нужно. Но такие дети очень нуждаются в общении!» - говорит жительница Казани Ольга Тимуца, мама 16-летней девочки с синдромом Ретта.

Однако в последнее время в лечении болезни наметились положительные тенденции. Последние научные данные говорят об обратимости признаков заболевания, но пока тесты проводились на мышах. Профессор Калифорнийского университета в Сан-Диего Павел Беличенко рассказал о перспективах лечения стволовыми клетками. На Татарстан возлагаются особые надежды: в республике уже есть банк стволовых клеток.

Вы можете посмотреть комментарии или написать свой.

543221

Всегда ли вы моете руки после посещения туалета?
Загрузка ... Загрузка ...

Написать комментарий

Ваш E-mail не публикуется.

Можно использовать HTML теги: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>





Задайте вопрос

Ваш вопрос будет опубликован на сайте в разделе «Нас спрашивают». Когда на вопрос поступит ответ вы получите уведомление по электронной почте.

В дальнейшем, если вы захотите задать уточняющий вопрос или ответить нашему педиатру, вы сможете оставить комментарий к соотвествующей записи на сайте.

Ваш вопрос кратко, в нескольких словах

Ваш вопрос в подробностях

Кот и Кит. Войти на сайт

  

Регистрация на сайте

На этот E-mail вам будет выслан пароль

Введите секретный код

  

Напомнить пароль

E-mail, который вы использовали при регистрации на сайте